Adriana Lage comenta sobre a postura de alguns médicos ao atender pessoas com deficiência.
Adriana Lage
Sempre fui a favor da sinceridade médica, o paciente tem todo o direito de saber o que possui e quais as implicações de sua doença. O mesmo serve para pessoas com deficiência, acho fundamental que a pessoa tenha conhecimento sobre sua deficiência, suas causas, implicações e possa correr atrás de melhorias para seu caso e mais qualidade de vida. O problema é que, nem sempre, os médicos possuem muita psicologia para nos dar a notícia.
Minha mãe conta que, no dia em que percebeu que eu não estava mais conseguindo ficar em pé, meu pediatra caiu sentado na cadeira. Para contar o ocorrido ao meu pai, o médico foi bem direto e logo explicou que não tinha a menor ideia do que eu tinha. Foram exames e mais exames – uma verdadeira via sacra. Minha mãe brinca que fiquei tão traumatizada que não podia ver ninguém de branco que já começava a chorar. Até hoje meu coração disparada quando encontro algum médico!
Na época em que parei de andar, meus pais procuraram ajuda em todos os lugares, mas ninguém conseguia nos ajudar. Na época existia um médico em São Paulo que estudava doenças raras. Mesmo sem ter condições financeiras pra isso, meu pai conseguiu comprar as passagens aéreas e fomos ao famoso Dr. Levir. Pena que nem o médico especialista conseguiu descobrir a causa da minha deficiência.
Fiz meu acompanhamento no Hospital da Baleia. Meus pais contam, indignados, que quando fiz minha cirurgia de escoliose, nem tinha voltado para o quarto quando o médico veio perguntar que dia meu pai iria pagá-lo. Nessa cirurgia houve erro médico, mas meus pais não quiseram processar o médico, mesmo porque, até hoje ele é considerado um dos melhores em matéria de coluna e naqueles tempos raramente algum médico era punido.
Entrei para a cirurgia andando de muletas e saí cadeirante aos 12 anos. Fiquei muito revoltada e desiludida com tudo. Poucos anos depois, resolvi recomeçar e corri atrás de melhorias. Mas logo que comecei, a médica do IPSEMG que me atendeu acabou com qualquer esperança de voltar a andar ou ter mais independência. Sai de lá aos prantos, ela não teve tato nenhum para me dar a notícia. À noite, a mesma médica ligou para minha casa e me sugeriu que procurasse um amigo dela, fisiatra. Fui até o fisiatra e aprendi vários exercícios para tentar ser mais independente.
Em 2001 consegui uma consulta na Rede Sarah. Fui pra lá cheia de esperanças, já que é o hospital referência no tratamento de lesões medulares e as células-tronco estavam em moda. Fiquei decepcionada com o tratamento recebido: antes de encostar em mim, a terapeuta ocupacional me xingou, me chamou de preguiçosa, mandou minha mãe se mudar para uma casa sem escadas, etc. Após fazer o exame clínico, ela não sabia onde enfiar a cara de tanta vergonha. Viu que realmente tenho sérias limitações motoras e que não tinha nada de preguiçosa. O pessoal do Sarah de Belo Horizonte me mandou de volta pra casa dizendo que não podiam fazer nada por mim.
Conversando com alguns amigos, que também são pacientes do Sarah, chegamos à conclusão que o hospital é maravilhoso para quem teve uma lesão medular traumática “tiro, mergulho em águas rasas, acidente de trânsito” mas, pra lesões não traumáticas ainda não existem muitos recursos. O jeito é ir exercitando o corpo e mantendo a esperança de dias melhores. Atualmente, adoro a neurologista que me atende no Sarah de BH. Ela tem me ajudado bastante, embora já tenha me convencido de que meu caso não apresentará melhoras – é só manutenção da condição atual mesmo.
Sou revoltada com o médico do trabalho que faz meus exames periódicos aqui no banco. Quando fiz minha primeira consulta, ele foi logo me xingando e dizendo que era doida por ter namorado e usar anel de compromisso. Na consulta seguinte, estava solteira – ele me xingou dizendo que deveria ter namorado. Contei a ele que estava nadando e ele me perguntou se eu achava que chegaria a algum lugar que não o fundo da piscina! Também cismou que não posso ser tetraplégica, já que tenho um pouquinho de força nos braços. Pra ele, quem anda em cadeira de rodas sempre tem que ser paraplégico. Ele também me deu um balde de água fria quando comentei que pretendo tirar minha CNH. Falou que ando querendo muito dessa vida e que apostaria comigo que não conseguirei.
Enfim, é um ser que consegue me tirar do sério. Uma de suas últimas pérolas foi me falar que estou gorda (estou abaixo do meu peso ideal) e que, se já passei dos trinta, posso desistir de encontrar um marido.
Tenho uma amiga que possui esclerose múltipla. Assim que ela entra na sala para fazer o exame periódico, ele sempre pergunta: é hoje que vamos aposentar?
Outra médica do trabalho aqui do banco também me deixa com a pulga atrás da orelha. Sempre que pergunto coisas ligadas à tetraplegia, ela me pede para consultar meu médico assistente. Há um tempo atrás, ela me entrevistou e examinou para fazer um relatório para a matriz do banco no qual eu solicitava auxílio para contratar um cuidador. A mulher nem tinha ideia do que significava um comprometimento motor C5.
Aí eu pergunto: se ela não tem esse tipo de conhecimento, como pode avaliar conscientemente minhas limitações e necessidades?
Ao longo da minha vida de deficiente tenho me deparado com profissionais médicos excelentes. Para outros, falta uma boa dose de psicologia e tato para lidar com pessoas com deficiência. Dependendo da forma como falam, a pessoa vai pro fundo do poço e, dificilmente, sairá de lá.
Fonte: Rede SACI
